A vida da cuidadora de idosos Fabrina Maria Barbosa, de 33 anos, em Ipatinga, no Vale do Aço, em Minas Gerais, ganhou um novo objetivo ao lado do marido, que trabalha como gari no município: lutar pela sobrevivência da filha mais nova, de 6 meses, Evellyn Sophia Barbosa Venturin, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1 — a forma mais grave da doença. Mãe de mais três meninas, de 3, 11 e 15 anos, e um menino, de 9, Fabrina tem passado uma semana em sua cidade e outra em Belo Horizonte, onde a criança foi internada em 12 de janeiro no Hospital Infantil João Paulo II. O diagnóstico saiu no dia 26 do mesmo mês.

“Tem dias que me sinto mais forte, mas em outros choro muito, a ponto de não conseguir falar. Caso Deus leve minha filha, vou ter a consciência tranquila de que fui até meu limite. Não é fácil viver sabendo que você pode enterrar seu filho a qualquer momento. Já pedi muitas vezes para Deus não levar minha filha”, afirma Fabrina ao Estado de Minas, que agora luta contra o tempo para conseguir ter acesso a uma medicação inserida no protocolo do SUS e orçada em mais de R$ 6 milhões.

Seguindo as características já previstas para a forma grave, que se manifestam antes dos seis meses de vida, Evellyn Sophia apresenta quadro de hipotonia (tônus muscular enfraquecido), controle insuficiente da cabeça, redução de reflexos e insuficiência respiratória. “Não é fácil ver minha filha sem o aparelho que ajuda a respirar. Ela fica agitada e se cansa muito. Quando coloca o equipamento de novo, ela até dorme”, lembra, emocionada.

Doença rara e degenerativa, a AME, em linhas gerais, causa alterações no gene responsável pela sobrevivência do neurônio motor. O tipo 1 diagnosticado em Evellyn representa 58% dos casos, conforme atesta o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para AME. O documento aponta que a expectativa de vida — inferior a dois anos para os portadores do tipo 1 da doença – salta para 35 anos para quem tem o tipo 2. Nas categorias 3 e 4 não há, geralmente, implicações nesse sentido.